Partendo dall’esperienza quotidiana di una famiglia che si confronta con una malattia ultra rara, Fortunato e Maria trasformano una storia personale in una denuncia pubblica. Il loro racconto mette in luce il silenzio e l’immobilismo con cui società, politica e istituzioni continuano a relegare la fragilità ai margini, lasciando sulle spalle delle famiglie il peso della cura.
Questo non è soltanto un libro sulla disabilità o sui caregiver. È una riflessione radicale sul modo in cui una comunità sceglie di prendersi cura dei suoi membri più vulnerabili, o di voltarsi dall’altra parte. Attraverso una prospettiva lucida e sistemica, gli autori mostrano come la fragilità non riguardi una minoranza, ma rappresenti una condizione che attraversa l’intera esperienza umana.
Lontano dalla retorica dell’eroismo e della commozione, il libro rivendica diritti, dignità e cittadinanza. È un invito a riconoscere la cura come responsabilità collettiva e una richiesta di cambiamento culturale che interpella tutti: cittadini, istituzioni e politica.
Un libro necessario, coraggioso e profondamente politico, che dà voce a chi troppo spesso viene lasciato solo e ci ricorda che la cura non è una questione privata: riguarda tutti.
